Welt-CED-Tag 2023: CED-Kompass feiert 5-jähriges Jubiläum und startet österreichweite Awareness-Tour

Die Patienten-Initiative „CED-Kompass“ feiert ihren 5. Geburtstag mit der Beleuchtung des Wiener Riesenrades und setzt erneut ein Zeichen für mehr Aufmerksamkeit für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED). Um Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu unterstützen, tourt die Initiative mit den „MY LIFE-Infotagen zur Darmgesundheit“ durch Österreich. Der Auftakt findet am 30. Juni in Linz statt.

5 Jahre CED-Kompass: Orientierung für CED-Betroffene & Angehörige

Mit dem CED-Kompass, der im Mai 2018 von Ing.in Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV), ins Leben gerufen wurde, steht eine Informations- & Service-Plattform bereit, die Betroffenen von Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED) und ihren Angehörigen qualitativ hochwertige Informationen zugänglich macht. Im Laufe der letzten fünf Jahre hat die Initiative versucht, die Aufmerksamkeit auf die speziellen Bedürfnisse von CED-Betroffenen zu lenken. Dazu zählten – neben Kampagnen zur Sensibilisierung – auch unkonventionelle Aktionen wie Flashmobs und künstlerische Projekte. „Allen Betroffenen von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa und deren Angehörigen Orientierung zu geben“, das war und ist von Tag eins das Hauptziel der Initiative CED-Kompass, so Projektleiterin Mag.a Claudia Fuchs. 

Breite Informations- & Serviceangebote für Patient:innen

Zusätzlich bietet der CED-Kompass eine umfassende Auswahl an Informations- und Dienstleistungsangeboten. Von verifiziertem Informationsmaterial auf der Website bis zur CED-Helpline, die von speziell ausgebildeten Pflegekräften betreut wird, werden umfangreiche Ressourcen zur Verfügung gestellt. Die Helpline bietet Betroffenen die Möglichkeit, auch außerhalb der regulären Sprech- und Ambulanzstunden, Fragen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu stellen. Die auf der Website bereitgestellten Inhalte werden ständig aktualisiert und behandeln nicht nur Informationen über die Erkrankungen selbst, sondern reflektieren auch wichtige Alltagsthemen der Betroffenen, wie Partnerschaft, Kinderwunsch, Bewegung oder Ernährung. Darüber hinaus bieten verschiedene Kommunikationskanäle wie Newsletter, Telegram-InfoChannel und Instagram Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Betroffenen. Seit seinem Start konnte die Plattform mehr als 300.000 Nutzer:innen auf die Website locken und eine Instagram-Community mit 3.000 Followern aufbauen.  

Podcast „DarmTalk“ begeistert seit Oktober 2022 mit hautnahen Geschichten

Dass auch im Gesundheitsbereich nicht nur schriftliche Informationen überzeugen, ist längst bekannt. Darum startete der CED-Kompass im Oktober vergangenen Jahres einen weiteren spannenden Kanal für CED-Betroffene und Interessent:innen. Im Podcast „DarmTalk“ werden sowohl aktuelle Informationen aus der Welt der Wissenschaft besprochen als auch Geschichten und Erfahrungen von Betroffenen im Alltag mit CED geteilt. Der Podcast versammelte innerhalb kurzer Zeit eine Fangemeinde von über 1.000 Abonnent:innen und ist auf allen bekannten Plattformen zu finden. Nähere Infos unter https://ced-kompass.at/podcast_darmtalk 

Start der „MY LIFE-Infotage zur Darmgesundheit“ am 30.06. in Linz

Die „MY LIFE-Infotage zur Darmgesundheit“ starten am 30. Juni im medLOFT der Johannes Kepler Universität (JKU) Linz und touren bis Mitte 2024 durch fünf weitere Städte in ganz Österreich: Graz, Wien, Salzburg, St. Veit/Glan und Innsbruck. Die Info-Tour bietet Betroffenen und Angehörigen ein abwechslungsreiches Programm mit Fachvorträgen erfahrener Expert:innen und bietet Raum für den Austausch.

Führende Ärztinnen und Ärzte sowie Vertreter:innen diverser Gesundheitsberufe unterstützen die Veranstaltungen mit ihrem Expertenwissen. „Mit den ‚MY LIFE-Infotagen‘ können wir Betroffene und Angehörige in ganz Österreich unterstützen und ihnen wichtige Informationen zu diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sowie allgemeine Gesundheitsinformationen bereitstellen. Das ist aufgrund der Komplexität vieler gastrointestinaler Erkrankungsbilder äußerst wichtig“, betont Univ.-Prof. Dr. Alexander Moschen PhD, Vorstand für Innere Medizin mit Schwerpunkt Gastroenterologie/Hepatologie am Kepler Universitätsklinikum Linz und Arbeitsgruppenleiter CED in der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH). Dies bekräftigt auch Ing.in Evelyn Groß, Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung: „CED-Betroffene haben einen großen ‚Rucksack‘ zu schultern. Deshalb benötigt es kompetente Informationsquellen und Ansprechpersonen. Nicht nur in der Medizin, sondern auch bei Pflegefachkräften (sogenannten CED-Nurses), Diätolog:innen, Psycholog:innen / Psychotherapeut:innen und der Selbsthilfe.“ 

Daten und Fakten zum CED-Kompass

Der CED-Kompass (www.ced-kompass.at) wurde im Mai 2018 präsentiert und ist mittlerweile Österreichs größte Info- und Serviceplattform für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Der CED-Kompass ist eine Initiative der ÖMCCV (Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung – www.oemccv.at). 

Mit einer Reihe von kostenfreien Services, wie z.B. der CED-Helpline oder der medizinischen Telefon-Sprechstunde, dem TELEGRAM-InfoChannel oder dem regelmäßigen CED-Newsletter, steht der CED-Kompass Betroffenen von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa als Orientierungshilfe zur Verfügung. Auch via Instagram (@cedkompass) oder auf YouTube ist der CED-Kompass in der CED-Community sehr aktiv. Aktuelle Talks zum Thema werden laufend im DarmTalk Podcast veröffentlicht.